Se reglamentó la ley de protección integral para pacientes oncológicos infanto-juveniles

La normativa tiene como objetivo garantizar el acceso equitativo al tratamiento integral de pacientes oncológicos de hasta 18 años al momento del diagnóstico, asegurando además la continuidad de la cobertura hasta la finalización del tratamiento indicado por el equipo médico tratante, aun cuando el paciente alcance la mayoría de edad durante el proceso terapéutico. También busca mejorar la calidad de vida de las y los pacientes y de sus familias.

Entre los aspectos más relevantes de la ley se encuentra la cobertura integral del 100% de estudios, internaciones, cirugías, medicamentos oncológicos y complementarios, cuidados paliativos, asistencia psicológica y psiquiátrica, rehabilitación, suplementos nutricionales, traslados y estadías fuera de la provincia. Además, incorpora el acceso a tratamientos de preservación de la fertilidad antes del inicio de terapias oncológicas y establece que ninguna obra social, prepaga o efector sanitario podrá cobrar copagos, coseguros o adicionales vinculados a estas prestaciones.

La norma también reconoce derechos vinculados al acompañamiento familiar, la continuidad educativa, el acceso al juego y al esparcimiento, la contención psicológica y la permanencia de progenitores o tutores durante todas las etapas del tratamiento. En ese marco, prevé la creación de salas de juegos terapéuticas en hospitales y garantiza el acceso a educación domiciliaria y hospitalaria para pacientes que no puedan asistir regularmente a clases.

Otro de los puntos centrales es la creación de una Licencia Especial por Cuidados Familiares de Pacientes Oncológicos Infanto-Juveniles para agentes estatales provinciales, con goce íntegro de haberes mientras dure el tratamiento. La reglamentación establece que la licencia tendrá una duración inicial de un año, prorrogable, y que deberá renovarse mediante la presentación periódica de certificados médicos y auditorías sanitarias.

La ley también creó un Registro Único de Pacientes Oncopediátricos, incorporado al Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), y una Unidad de Diagnóstico, Referencia y Seguimiento, destinada a promover diagnósticos oportunos, monitorear derivaciones y garantizar el seguimiento de pacientes tanto durante como después del tratamiento. La reglamentación definió que el registro funcionará bajo la órbita del Ministerio de Salud y que se emitirá una credencial para acreditar la condición de beneficiario del programa.

También otorga un papel clave a la Dirección General de Vinculación Sanitaria y Bienestar Social de la Casa de Tierra del Fuego en Buenos Aires, que deberá asistir y acompañar a pacientes derivados fuera de la provincia, gestionar prestaciones y actuar como nexo ante hospitales, obras sociales y organismos nacionales.

La reglamentación detalla además los mecanismos de cobertura de alojamiento y alimentación para pacientes sin obra social derivados fuera de Tierra del Fuego y hasta dos acompañantes, así como la articulación entre distintas áreas estatales para garantizar estadías prolongadas durante tratamientos complejos. También prevé campañas de difusión sobre derechos oncopediátricos y asistencia habitacional para familias en situación de vulnerabilidad social.

Otro aspecto relevante de la ley es que establece que el gasto que demande la implementación del programa será detraído previamente a la distribución de la coparticipación provincial a los municipios. Ese mecanismo de financiamiento quedó fijado en el artículo 31 de la norma y garantiza que los recursos destinados al sostenimiento del programa tengan asignación prioritaria dentro del presupuesto provincial.

La ley, sancionada el 8 de septiembre de 2022 y promulgada el 21 de septiembre de ese mismo año, establecía que el Poder Ejecutivo debía reglamentarla en un plazo de 60 días desde su promulgación, pero esa reglamentación fue aprobada recién el pasado viernes 15 a través del Decreto 864/26, es decir, más de tres años y medio después de la sanción de la norma.